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Comment déconfiner la bioéthique ?

bioéthique
 
Les Etats généraux de la bioéthique se tiennent jusqu’en mai avec plus de 60 débats organisés dans toute la France. L’enjeu est de nourrir la révision des lois de bioéthique que le gouvernement doit réaliser fin 2018. Une occasion de cerner les attentes de la population et de capter les avis et désirs pour l’avenir tant du côté de la procréation, de la médecine régénérative, de la génétique prédictive ou de la considération nouvelle de l’animal et du monde vivant.
 
On pourrait appeler cela un Bioéthlon. Les Etats généraux de la bioéthique (EGB) qui ont été lancés ce 18 janvier relèvent de la gageure. Car il s’agit d’impliquer les citoyens à une réflexion nationale sur la vie à venir, celle qu’on donne ou celle qu’on bricole dans les labos… Vaste chantier décidé par le Professeur Jean-François Delfraissy, président de Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les sciences de la vie. Pour lui qui a tellement travaillé au contact des associations de malades quand il était directeur de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS),« l’avis des citoyens est essentiel pour fortifier notre vision commune ».
Cet exercice s’inscrit dans un agenda, celui de la révision des Lois de bioéthique que doit se faire tous les sept ans, selon la loi.

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Coordinateur de ce processus, le CCNE propose une méthode des plus pragmatiques, laissant les espaces régionaux de bioéthique inventer leurs démarches et leurs thèmes de débat. Les contributions feront l’objet d’un rapport de synthèse qui sera remis à la fin mai par le CCNE, à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). Au sein de cette instance, le député Jean-François Eliaou, médecin de soixante ans, nouvellement élu sous les couleurs de la République en marche, va coordonner l’évaluation de la loi de 2011, le rapport complet du CCNE comprenant le bilan des EGB. Il va commencer les propres auditions sur la bioéthique de l’OPECST très prochainement. C’est seulement après cette vaste mobilisation, que le gouvernement pourra proposer son projet de loi inspiré selon son gré des considérations pointées par les EGB.
 
Les espaces éthiques régionaux proposent d’animer une soixantaines de débats selon des démarches très diverses et plutôt informelles (conférences, tables-rondes ou débats). Il leur a été demandé de prévoir d’associer les lycéens et étudiants. Les plus dynamiques sont l’Alsace, connue pour son Forum européen de bioéthique – cette année consacré à « Produire ou se reproduire » du 30 janv au 4 février 2018, mais aussi l’Occitanie qui a choisi d’aborder notamment les nouveaux défis liés aux technologies numériques, e-santé et « big data ». L’Espace éthique Ile de France avec ses 25 ans d’expérience a un programme dense : au Ministère de l’enseignement supérieur, seront abordées nos responsabilités vis-à-vis des générations futures (le 20 avril), tandis qu’en juin, sera abordée l’éthique des sciences et des techniques. Les Conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA) seront
associés à l’ensemble de ces événements.
Les champs à explorer sont très divers : aide à la procréaton, développement embryonnaire, cellules souches ; génétique et génomique ; dons et transplantations d’organes ; intelligence artificielle et robotisation ; données de santé ; neurosciences. Seules deux régions ont prévu de débattre sur « Santé et environnement », la Nouvelle Aquitaine et la Guadeloupe confrontée à la pollution au chlordécone.

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Pour soutenir la dynamique, un site web apte à recueillir les contributions sera ouvert fin janvier : https://etatsgenerauxdelabioethique.fr. Un comité citoyen d’une vingtaine de personnes – échantillon représentatif de la population française - sera sélectionné. Le CCNE lui donne un rôle d’observateur critique du processus et des méthodes employées, sans doute pour éviter les cafouillages du Comité citoyen de 2009. Il recevra, en amont, un éclairage sur les enjeux des débats de bioéthique et pourra également se saisir d’un ou plusieurs thèmes de débat, qu’il choisira. Il remettra au CCNE son avis et ses recommandations, qui figureront dans leur intégralité dans le rapport de synthèse final du CCNE. L’Agence de biomédecine devra remettre un rapport sur l’évaluation de la loi de bioéthique de 2011. Et le CCNE procèdera lui-même à une centaine d’auditions. Les organisations ou représentants des cultes qui veulent être entendus doivent en faire la demande.
 
Le président Delfraissy avoue une certaine angoisse à l’orée de ces Etats généraux de la bioéthique. « Il y a deux écueils possibles, la confiscation  du débat par les extrêmes et le manque d’intérêt de la population ». Sur le premier point, on connaît en effet les points de fixation – sur la GPA notamment - avec des collectifs très contrastés comme L’avenir pour tous, prêts à en découdre. 
Concernant la mobilisation, des sondages ont été réalisés pour saisir la perception de la bioéthique par le grand public. Ces derniers montrent que les Français comprennent la bioéthique comme le rapport au vivant, la manière de prendre soin de la vie dans son ensemble. C’est pourquoi, le CCNE encourage le développement de la réflexion sur la biodiversité et la préservation d’une terre habitable. « Nous nous abritons derrière la définition de la santé de l’OMS qui parle de « complet bien-être physique, mental et social » indique Pierre-Henri Duée, coauteur du dernier rapport du CCNE sur « Biodiversité et santé : nouvelles relations de l’humanité avec le vivant ». Dès lors que l’on est confronté à 8 millions de morts par an du fait des pollutions de l’air, que des épidémies nouvelles surgissent par nos nouveaux modes de vies, les questions de responsabilités sont à expliciter ».
 
Les sages ont conscience d’une urgence, celle de nos modes de vie devenus insoutenables. Ils proposent un moment bioéthique inédit, qui concerne bien plus que les médecins et professionnels de santé. Iront-ils jusqu’à interroger les acteurs économiques et financiers impliqués dans l’intelligence artificielle, les biotechs ou la géoingénierie ? En tout cas, ils présenteront en avril 2018, leur rapport fort attendu, sur les nouvelles techniques d’édition CRISPR-Cas9 qui, de ce fait, aura une belle chambre d’écho ! 
 

 

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